Nuovo approccio di didattica trasversale e condiviso alle malattie rare
 

Tipologia Corso:

Insegnamento trasversale interdisciplinare facoltativo per Scuole di Specializzazione di AREA SANITARIA e PSICOLOGICA

Proponenti:

Dr.ssa Emanuela De Juli, Dr.ssa Maria Grazia Lucà, Prof. Stefano Fagiuoli, Dr.ssa Serena Gasperini, Prof. Federico Pieruzzi

Sede formativa:

UNIVERSITA’ MILANO BICOCCA, con il sostegno della Rete Regionale per le Malattie Rare (Centri di Riferimento e di Eccellenza lombardi)

Strutture coinvolte:

ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda di Milano, ASST Papa Giovanni XXIII di Bergamo, Fondazione IRCSS San Gerardo dei Tintori di Monza

Durata complessiva:

19,5 ore nell’anno accademico.

Didattica frontale:

9 ore (3 lezioni di 3 ore) in modalità sincrona interattiva online con cadenza semestrale + 10,5 ore in modalità asincrona (7 lezioni

registrate di 1,5 ore ciascuna). 

Stage osservazionale in aggiunta alle lezioni opzionale:

minimo 2 giorni-massimo 2 settimane (solo su richiesta dello specializzando e da modulare per la tipologia della scuola di

specializzazione e le esigenze formative individuali). Questionario di gradimento al termine del corso.

Destinatari (target):

specializzandi di AREA SANITARIA e PSICOLOGICA. Il CORSO è fruibile SU BASE VOLONTARIA anche a tutti i DOTTORANDI DI

RICERCA interessati. La modalità di frequenza e la flessibilità (quali e quanti moduli didattici seguire) dovrà essere concordata sia

col Direttore della Scuola sia col Referente Universitario, in base agli interessi di ricerca e alle esigenze del proprio piano di studi.

Contesto:

Il corso risponde alla necessità di sviluppare competenze trasversali sulle malattie rare, in linea con le indicazioni di:

ØRete Regionale Lombarda Malattie Rare
ØReti di Riferimento Europee (ERN)
 
Obiettivi formativi generali
1. Comprendere quando sospettare una malattia rara; sviluppare una “cultura del sospetto” diagnostico.
2. Migliorare la capacità di presa in carico multidisciplinare;
3. Favorire l’integrazione con le reti regionali, nazionali ed europee;
4. Acquisire confidenza con la normativa specifica delle Malattie Rare e il Registro delle Malattie Rare;
5. Integrare le conoscenze della genetica nella pratica clinica quotidiana;
6. Riconoscere il proprio ruolo nella presa in carico del paziente raro;
7. Comprendere l’importanza di affrontare questi temi durante la specializzazione.
 
Obiettivi specifici: al termine del corso lo specializzando sarà in grado di conoscere/possedere:
- la classificazione, la epidemiologia della principali malattie rare e l’impatto sanitario delle malattie rare;
- il Registro delle Malattie Rare, prendendo anche confidenza con la normativa specifica delle Malattie Rare e con le Malattie rare
nel sistema sanitario (Rete malattie rare in Lombardia, Percorsi diagnostico-terapeutici regionali, Registri e centri di riferimento,
percorso del farmaco);
- le principali tipologie di: test genetici e loro limiti, farmaci/farmaci orfani, terapie innovative, interazione efficace con genetisti e 
centri specialistici per le varie malattie rare;
- comprensione delle basi genetiche e fisiopatologiche delle MR, riconoscimento dei campanelli d’allarme clinici e dell’iter
diagnostico appropriato;
- i modelli di governance della presa in carico dall’ospedale alla rete territoriale;
- conoscenza di elementi chiave quali:
1) trasversalità della malattie rare;
2) importanza della diagnosi precoce e della riduzione del “diagnostic odyssey”;
3) importanza del lavoro in team multidisciplinari
 
Locandina Corso

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